La Storia di Riccardo

Dal diario della Mamma

Le parole e le immagini che state per leggere sono l’estratto di un “profilo instagram” segretamente tenuto dall’inizio di questa tragedia da Mamma Ines.

“Non ho trovato un modo per raccontarvi la Storia di Ric, e per aggiungere più informazioni di quelle che già conoscete” Lo Zio Matto, Rosario Salanitri

Comincia dalla fine.

Oggi abbiamo cambiato reparto. Ci hanno trasferito alle ore 14.00. Quando sono arrivata a Genova,tra i vari cartelli, una freccia indicava il padiglione delle cure palliative. Il guscio dei bimbi il nome del reparto. Leggevo quel nome e mi saliva un conato di vomito. Tremavo. Cercavo di evitare con lo sguardo le finestre, le porte e i dettagli di quell'edificio. Per respingerlo con tutta me stessa. E oggi sono qua, quattro stanze in totale. Un silenzio assordante. Ric è totalmente stanco. Esausto. Dolente. Nervoso. Insofferente. Marco assente. I nonni sofferenti cercano di darsi da fare. Ogni giorno è peggiore del precedente e sai che il peggio deve ancora venire. Siamo all'inferno
Abbiamo iniziato l'anno vagando come anime in pena. Nel giro di una settimana abbiamo fatto Nunziata/Genova ( in macchina) – Genova/Catania – Catania/Genova in aereo (con scalo) Un sali e scendi disperato. Alla ricerca di risposte. Alla ricerca di rassicurazioni. Alla ricerca di speranza. E una speranza in effetti è arrivata. Dall'America. Il nome di un farmaco che dovrebbe/potrebbe reagire con una proteina presente in questo tumore. Purtroppo però nessuno degli oncologi crede che abbia senso somministrarla. Perché non effettivamente in grado di poterlo curare. In tutti i casi ce l'hanno approvata. Un po' per assecondarci. Un po' per regalarci la possibilità di sperare ancora. Abbiamo scelto di rimanere a Genova perché ci sentivamo più assistiti. La rete di assistenza domiciliare infatti ha da subito cercato di aiutarci a fare stare meglio Ric che dopo il primo di Gennaio è andato in rapida discesa. Sempre più infastidito, sempre più dolorante. Gestire il dolore tuttavia non è stato semplice. Abbiamo alternato di tutto. Tachipirina, novalgina, nurofen.. e poi il cerotto di morfina..lo sciroppo di morfina. Ma Ric ha iniziato gradualmente a giocare e cantare sempre meno. Diventando un tutt'uno con me, riuscendo a dormire solo in braccio e mai in maniera del tutto rilassata. L'apice del malessere lo abbiamo avuto oggi 27 Gennaio. In concomitanza con il suo essere veramente abbattuto il medico dell'assistenza domiciliare ci ha detto che preferiva per il bene del bambino che ci ricoverassimo. Era molto preoccupato. Ci ha pregato di andare subito in ospedale. 😔 E così siamo nuovamente in oncologia, al Gaslini. Per fortuna hanno permesso a Marco di rimanere sempre con me. E ripeto per fortuna. perché tutto questo da sola non lo posso affrontare. Sono stanca. Debole. Ho paura.
Giorno uno mattina, il primo giorno del 2023, vedendo che non c'era una grande disponibilità di voli, in maniera istintiva decidiamo di prendere la macchina e partire per Genova. Eravamo preoccupati perché 12 ore di macchina per un bambino sono tante..ma allo stesso tempo è stato emozionante. Prendere il traghetto.. cantare in macchina.. le pause in autogrill. Sembravamo una felice famiglia in vacanza. Ric ha adorato prendere la nave. Per fortuna a Roma ci hanno ospitato per la notte e così abbiamo fatto una pausa. All'arrivo a Roma Ric era nervosissimo. Spaventato. Ha dormito male. Per quel poco che è riuscito a riposare. Alle sette e mezza dopo un buon caffè siamo ripartiti. Mezzi stonati. ma non per la stanchezza. Ma perché iniziavamo a prendere le sembianze di anime in pena che vagano alla ricerca di una speranza. Alle 12 di giorno 2 eravamo a Genova. Di pomeriggio i medici dell'assistenza domiciliare sono venuti a vedere il braccio di Ric..che nel frattempo è cresciuto. Ancora. La mattina seguente abbiamo fatto l'emocromo e una trasfusione a casa..che ha risollevato un po' Ric.. ci voleva! È tornato a visitarlo anche Garaventa che ha escluso l'opzione radioterapia. In quanto pericolosa e inutile in questa situazione. Quale sarà la verità? Cosa ci resta da fare?
Jan 4, 2023, 10:30 AM
Giorno 27 Dicembre mentre giocava sereno e felice con Lorenzo e Oby (Roby) improvvisamente Ric ha iniziato a tremare come una foglia e lamentarsi. Ero sotto shock. Un lamento straziante. Proprio in quel momento stavamo aspettando l'infermiera per fare un prelievo..ma vista la situazione ho preferito correre in ospedale. Gli ho dato un po' di Tachipirina..quella che sono riuscita a fargli ingerire e siamo partiti. Con l'angoscia nel cuore. Con una paura immensa. Senza capire cosa stesse succedendo. E in effetti cosa stesse succedendo non l'abbiamo capito. Al tremore è seguito un picco di febbre a 40. Che è sceso in un paio d'ore e non si è più presentato. Cosa è stato? Non si sa. In occasione della nostra visita al policlinico di Catania abbiamo rivisto il prof. Di Cataldo che ha visto il braccio e si è sentito di suggerire 'un po' di' radioterapia per allevare il dolore di Riccardo e sgonfiare un po' il braccio. Questo ci ha mandato in crisi non poco. Non ce lo aspettavamo. Ne giro di pochi giorni ci ha organizzato un incontro con il dott. Spatola. Quel fenomeno che gestisce la radioterapia a Catania. Incontrarlo è stato uno degli episodi più meschini di tutta questa vicenda. In primis perché ci ha detto che lui la radioterapia l'avrebbe fatta da subito. Che a Genova hanno fatto malissimo a non farla e che fare arrivare un bambino a queste condizioni è da incompetenti e pazzi. Ottimo. Ottima notizia per mandare fuori di testa due genitori. Per fortuna siamo riusciti a prendere le distanze dalle sue parole. Ma l'istinto è stato solo uno: fuggire nuovamente a Genova. Parlare con Garaventa. Cercare di capire.
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Jan 4, 2023, 10:17 AM
❤️ #cugini
Jan 4, 2023, 9:53 AM
Siamo tornati giù per Natale… Ric sta abbastanza bene… Ma purtroppo il braccio sta crescendo sotto ai nostri occhi. La cura metronomica sembra non star funzionando. E mi massacra doverlo fare piangere per dargli medicine che molto probabilmente non servono a niente. 😔
Jan 4, 2023, 9:44 AM
Giovedì 24 Novembre Abbiamo deciso di scendere a Catania e parlare con Di Cataldo nella speranza che accetti di provare un altro chemioterapico. Non riusciamo ad accettare di non fare più nulla. Domenica si parte tutti insieme
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Nov 24, 2022, 1:46 PM
Perdonami amore. Perdonami perché non sono riuscita a proteggerti. Perdonami perché non ho saputo fare le scelte giuste. Perdonami perché avevi il 30 % di possibilità di salvarti e me lo sono giocato affidandomi alle mani sbagliate. Perdonami amore. Perdonami perché non ho scelto il meglio per te. Perdonami perché non ho letto e non ho studiato abbastanza. Perdonami perché non ho saputo pregare. Questo senso di colpa me lo porterò dietro per sempre. ❤️
Nov 23, 2022, 9:00 AM
Lunedì 21 Novembre I medici si sono presi il disturbo di venire a casa nostra, per confermarci che non intendono fare altre terapie a Ric. Stop. Niente di niente. Incurabile. La malattia sta progredendo ed è inarrestabile. Ci consigliano di vivere al meglio il tempo che rimane! Quanto resta? Non si sa. Non lo dicono.. un mese? Poco più? Forse.. probabilmente. Non si sa. L'unica cosa che si sa e che qui a Genova non vogliono dare altri chemioterapici al nostro piccolino. I miracoli esistono? Arriveremo al Natale? Cosa devo fare? Help.
Nov 23, 2022, 8:03 AM
Ho fatto i biscotti con mamma ❤️ in attesa del mio quinto ciclo di cisplatino ed etoposide! La Tac a inizio ottobre ha segnalato che la malattia è stabile. 🙏
Oct 14, 2022, 12:40 AM
Mamma a casa Casa a casa Ci hanno dato una casa.. carina eh.. un appartamento vista mare in una ex residenza di suore. Ci sono tanti bimbi e una ludoteca piena di giochi. Soprattutto c'è Daria. Una bambina dolcissima che gioca con Ric. Ric è fragile. Stanco. Nervoso. Impaurito. Me ne rendo conto col senno del poi. In quei giorni mi dicevo che era solo un po' smarrito, destabilizzato. Al Gaslini abbiamo fatto un lungo ricovero e spesso dice smanioso: mamma a casa. Ma cosa intende per casa non lo so.
Oct 4, 2022, 8:16 AM
30 Luglio
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Aug 24, 2022, 2:54 PM
La TAC e la RM non sono andate bene. C'è malattia ovunque. Nel braccio, nei linfonodi, nei polmoni. Le famose metastasi. Che nome di merda che gli hanno dato. Il professore Di Cataldo da Catania ci ha esortato di ritornare a casa. Di non torturare inutilmente il nostro bambino. 'Sigora, non c'è più niente da fare.' Ma chi ce la fa a tornare a casa? Fate qualcosa almeno per regalarmi più tempo col mio bambino. Io resto a Genova.
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Aug 24, 2022, 2:38 PM
29 Luglio Decidiamo di andare a Genova. Disperati. Senza avvisare nessuno. Con un bagaglio a mano Con l'idea di chiedere un secondo parere. Cercando di arrivare ai medici dell'oncologia dal pronto soccorso. Alle nove siamo al Gaslini. Alle dieci siamo ricoverati in oncologia pediatrica. Alle dodici siamo a fare la TAC e la RM.
Aug 24, 2022, 2:28 PM
LUGLIO A CASA Il ritorno a casa è stato bellissimo. Finalmente il lettone tutti e tre insieme… Il caldo pazzesco, infernale, non ci ha impedito di ritornare alle nostre super panzate di sonno. (Con l'aria condizionata). NED NED vuol dire che la tac, la RM non evidenzia lesioni, cellule tumorali in giro. Abbiamo cominciato subito un nuovo schema di chemioterapia: VIT, da eseguire in DH ogni 21 giorni. Uno schema che si usa nelle recidive. Anche se la nostra non era una recidiva. Era una progressione di malattia. Ma si è scelta questa strada, in attesa di cominciare la radioterapia. L'agognata radioterapia. Abbiamo aspettato che ci chiamassero e ogni giorno mi è sembrato eternità. Ho implorato che si affrettassero. Ma non è servito. Il 27 Luglio mentre un po' per gioco, un po' fede, di più per scaramanzia gli bagnavo il braccio con l'acqua di Lourdes, l'ho sentito. Chiarissimo. Vicino al taglio chirurgico. Conoscevo quella consistenza sotto le mani. È tornato. 'Marco, il tumore è tornato. Lo sai che non mi sbaglio.' 'Lo so'. L'eco del giorno dopo lo confermava.
Aug 24, 2022, 2:19 PM
LUGLIO Luglio è cominciato a Milano! 15 giorni chiuso in una stanza, senza mai ribellarsi. Tenero Paziente Ha sopportato il dolore, la febbre e il caldo infernale di Milano con immensa pazienza. Io ho odiato tutti. Tutto. L'incapacità di curare una febbre in tempi celeri in primis. Con la paura immensa di essere stati così tanto tempo scoperti da chemioterapia. In questi giorni ho visto cadere ogni singolo peletto e capello adorato dal suo corpo. ❤️ Diventando più esile di sempre. Nonostante qualcosa la stesse mangiando.
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Aug 18, 2022, 4:46 AM
29 Giugno – L'intervento – Policlinico di Milano. Chirurgia Pediatrica Il chirurgo (Gronchi) è uscito dalla sala operatoria fiero del lavoro svolto. L'intervento è durato meno del previsto. Il nervo ascellare, come previsto è stato coinvolto e il mio cucciolo ha perso parte della funzionalità del braccio. Ha avuto una ripresa dall'intervento fenomenale. Ha iniziato da subito a muovere il braccio senza troppi problemi. E sembrava andare tutto per il verso giusto. Non gli hanno fatto nemmeno la copertura antibiotica tanto sembrava fosse tutto ok. Peccato che il venerdì sera ha iniziato ad avere la febbre. E hanno impiegato ben quattro giorni prima di capire che dovevano fare una giusta dose di antibiotico e combattere un'infezione legata all'intervento stesso. Hanno perso tempo facendo tamponi per covid, tamponi per infezioni al catetere centrale e cercando cause esterne all'intervento. Ma perché? Non me lo spiego. Nel frattempo la febbre e quindi l'infezione lo hanno stroncato. Il dolore era tanto e a poco a poco ha iniziato a non muovere più il braccio. Ho cercato spiegazioni: 'Verosimilmente le terminazioni nervose perdono lentamente la loro funzione e bla bla bla …' niente. Minchiate. Non lo sapevano. Non hanno saputo gestire la febbre e l'infezione legata al drenaggio Nei giorni seguenti scrivendo al chirurgo infatti mi confermava che gli input nervosi non diminuiscono post intervento ma semmai si incrementano man mano. Insomma tutto questo ci è costato 15 giorni di ricovero invece dei 3/4 previsti.
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Aug 17, 2022, 2:08 PM
MILANO parte 1 A Milano ho una sorella. La zia Roby. ❤️ Che ci ha ospitato nella sua casetta bellissima. Grazie amica mia per tutto. Per sempre @RobertaSavoca
Aug 17, 2022, 7:16 AM
GIUGNO GIUGNO. Il mese dell'attesa. Un mese veramente impegnativo. Non solo perché abbiamo atteso l'intervento con immensa ansia. Ma perché un bel giorno, ho risentito il tumore crescere sotto le mie mani. Ho detto: 'il tumore è ri – cresciuto' e ovviamente nessuno mi ha creduto. Nemmeno i medici. Ma purtroppo ne avevo la certezza. Dopo un paio di ecografie private mi hanno fatto fare una TAC al torace. 'Signora,se il tumore è anche nei polmoni non lo operiamo nemmeno. Vale a dire che non c'è più nulla da fare' Cit. dott. Ferrari. Direttamente da Milano. INT Ho pregato. Tanto. E ripetuto miliardi di volte, insieme a Marco (che aveva il covid): POLMONI LIBERI. E quella mattina di Giugno i polmoni erano liberi. Non so se per errore, per uno scherzo del destino, insomma. Erano liberi da malattia. Ci siamo abbracciati, con i medici, e siamo partiti per Milano.
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Aug 17, 2022, 7:05 AM
Il tumore rabdoide è un tumore altamente aggressivo, maligno e maledettamente raro. Raro al tal punto da non esserci una cura. E si, perché per le malattie troppo rare non si investe tanto e quindi si ha poco. Uno dei principali motivi per cui è un tumore cattivo è che diventa chemio resistente. E questo è quello che ci è successo. Dopo quattro mesi di chemioterapia a intervalli ridotti di 15 giorni ha smesso di rispondere alla terapia ed è ritornato alla dimensione iniziale, quasi 5 cm. Se prima avevamo una bassa percentuale di riuscire a curarlo (30/40%) adesso dobbiamo iniziare a sperare in un miracolo. E abbiamo pregato tanto. Abbiamo fatto una tac di controllo, vista la crescita e i polmoni sono apparsi liberi da malattia. Potevamo ancora sperare. Operare. Pregare. Ho supplicato i medici di anticipare l'intervento. Ma niente. Non era possibile e non era nemmeno necessario. 'se ha da salvarsi si salva, se non ha da salvarsi non si salva. Se la malattia è nella sua biologia molecolare non sarà anticipare l'intervento a salvarlo.' E niente. Questa cosa non mi dà pace. Perché l'intervento è parte integrante della riuscita del trattamento terapeutico. E quindi dentro di me sento che i tempi dell'intervento fossero fondamentali. Ma questo è il parere mio, di un'ignorante. Voi penserete chissà quanto erano apprensivi, attenti e scrupolosi i medici. Chissà quante volte si sono sentiti, confrontati, consultati. Minchiate. Pugno di maledetti. Presuntuosi. Non una parola in più. Non una telefonata in più. Niente. Pugno di maledetti.
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Date taken
2022:05:14 17:04:03
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Aug 10, 2022, 4:22 PM
Quando entri per la prima volta nel reparto di oncologia pediatrica a Catania pensi di essere entrata all'inferno. Speri sia un incubo. Non vedi l'ora di confidare alla tua migliore amica: 'non ti dico che paura.. per fortuna ero lì per sbaglio'. Passi i primi giorni con questa frase che ti rimboma in testa… E inizi ad osservare quanto dolore esista nel mondo. Osservi tutti i bimbi senza capelli.. o spelacchiati.. che sembrano dei piccoli alieni radioattivi. Ti chiedi.. ma mi posso avvicinare? Gruppetti di mamme che chiacchierano lungo il corridoio ti guardano e sorridono.. aspettando che tu gli offra uno spiraglio per la conversazione. Alla prima possibilità ti tranquillizzano che all'inizio è dura ma poi trovi la forza per affrontare tutto. Tu pensi.. ma tutto cosa???? Sorridi educatamente e ti ripeti con più convinzione che tu sei lì per sbaglio'.. ma meglio non dirlo.. poverine.. no vorrei mancare loro di rispetto e sensibilità. E niente. In men che non si dica ti ritrovi in sala operatoria a inserire un catetere venoso centrale nel corpicino di tuo figlio. Dal quale riceverà le terapie. Le chemioterapie. Senza sentire dolore. Senza essere bucato ogni volta. Sembra una buona cosa. Un tubicino esce dal petto di tuo figlio. Sembra una buona cosa. Lo è. Ma devi stare attenta, perché se se lo tira deve sottoporsi a un nuovo intervento e rimetterlo. Inoltre deve essere sempre coperto,non può bagnarsi e devi pregare che non si infetti. (Da quel giorno Ric non ha permesso a nessuno di alzargli la maglietta. Di guardargli il tubicino. Non è mai voluto rimanere a petto nudo. Cambi velocissimi, nel pianto. Medicazione della ferita da cui esce il tubicino nella totale disperazione. Tubicino che non ha MAI toccato con le sue manine.) Ritornata dalla sala operatoria ti ritrovi in reparto SOLA. In un braccio tuo figlio, nell'altra mano un'asta con le ruote a cui sono attaccate tutte le flebo. Con queste due mani piene dovrai: andare in bagno, mangiare, metterti a letto.. tutto. Prima mattina sveglia alle sei: una delle pulizie ti apre la serranda, altrimenti non vede. Inizia a sbattere la scopa ovunque borbottando chissà che cosa.. (..continua nei commenti…)
Aug 9, 2022, 6:15 AM
Encio.. Encioo.. Encioooo! Nonno Enzo
Aug 7, 2022, 5:22 AM
Maggio al parco Rivediamo i cuginetti Aurora e Lorenzo dopo tantissimo tempo per via del fatto che i valori sono buoni. È stato ridotto il dosaggio dei chemioterapici per prepararci a un intervento che non si farà a Maggio come previsto. Finora i cicli sono stati molto ravvicinati e tossici. VDCy-IE. Ogni 15 giorni. Questo ha comportato una grande tossicità nel sangue, malessere continuo. Inappetenza totale. Mucosite. Febbre. Ricoveri lunghissimi. Trasfusioni. Tutto affrontato con grande forza, coraggio, determinazione. Sorrisoni.
Aug 6, 2022, 10:36 PM
INTERVENTO RIMANDATO Quelli che vedete nella foto sono sorrisoni. Dentro invece abbiamo il tormento. Il chirurgo tanto rinomato che avrebbe dovuto operarci ha annullato la data. Ho chiesto spiegazioni, fatto mille telefonate a Milano e quello che ho ottenuto è stato che me lo spostassero. Ora col senno del poi non riesco a definire la grande ingiustizia che ho subito. Il protocollo diceva di operare a cinque cicli e non l'hanno rispettato. Non mi hanno dato la possibilità di scelta. Mi hanno lasciato ad attendere per giorni che si prendesse una decisione. E io rispettosa. Ad aspettare. Chiedendo scusa e per favore. A chi? A chi avrebbe dovuto salvare mio figlio e invece non ha avuto rispetto. Mi hanno rimandato l'intervento dicendo che non sarebbe cambiato nulla. E invece il tumore è cresciuto nell'attesa. Ancora sostengono che non sarebbe cambiato nulla. Che schifo. Dottor Gronchi e Ferrari gente senza cuore e umanità. Professionalità? Poca. La parte peggiore l'ha fatta chi a Catania doveva tutelarci. Non una chiamata in più. Nessuna spiegazione pretesa. Niente. Tutto accettato a testa bassa. Che schifo.
Aug 6, 2022, 10:14 PM
MAGGIO ..I LOVE DADDY ❤️
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Aug 6, 2022, 10:02 PM
MAGGIO ..I Love Daddy
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Aug 6, 2022, 10:00 PM
25 APRILE
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Aug 6, 2022, 9:58 PM
PASQUA
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Aug 4, 2022, 8:20 AM
APRILE 2022
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Aug 3, 2022, 11:32 PM
29 MARZO Siamo andati a Milano a conoscere il chirurgo. Ci hanno detto che parte fondamentale di questa cura è la chirurgia. Che deve essere fatta dal migliore. Ci dicono il nome di Gronchi. E quindi andiamo a conoscerlo. Lui dice che non c'è nessun problema. Il tumore lo toglie tutto. Al 100% Fine maggio-inizio giugno. E ce ne torniamo belli tranquilli a casa.
Aug 3, 2022, 11:12 PM
FINE MARZO terzo ricovero Il tumore si è ridotto!
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Aug 3, 2022, 11:02 PM
MARZO 2022 A casa si sta meglio 😌
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Aug 3, 2022, 10:58 AM
MARZO 2022 Il secondo ricovero l'abbiamo fatto da positivi!! Ciclo I-E Per via della positività siamo stati ricoverati al San Marco. Abbiamo lottato per poter fare la terapia da positivi in modo tale da poter rispettare al massimo la cadenza quindicinale della chemio. Con un paio di giorni di ritardo infatti abbiamo cominciato! Il covid per fortuna si era manifestato pressoché asintomatico! È stato un ricovero lunghissimo. 16 giorni isolati dal mondo. Chiusi in stanza. Senza poter uscire. Per fortuna dopo qualche giorno la nonna è venuta a rinchiudersi in camera con noi!! Almeno sono riuscita ad affrontare il ricovero con un po' di dignità in più visto che Ric mi stava sempre attaccato e anche andare in bagno era un problema. È stata la prima volta che abbiamo lottato contro febbre. Afte. Mucosite. Dolori alla bocca. Inappetenza. Il mio leoncino come sempre però ha lottato e nel giro di pochi giorni ha ripreso a mangiare. Avevo di tutto ogni forma di borraccia e biberon per favorirgli la deglutizione senza troppo sforzo. Siamo andati avanti per parecchi giorni solo con il latte. E l'acqua. E poi abbiamo ricominciato a mangiare pian piano. I nonni ci mandavano i pasti buoni buoni.. e Gianluca ci ha mandato la pizza. Alla pizza non si può dire no. Grazie a chi ci ha mandato in quei giorni i regali. Gianluca, Maria, Giusy, Cristina, Roberta, Manu.. gli zii❤️
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Aug 3, 2022, 7:56 AM
FEBBRAIO È arrivato lo zio Walter (dopo la zia Stefania ma non ci sono foto) Hanno contattato tutto il mondo. Mandato email a tutti i medici possibili. La risposta è sempre che il tumore è aggressivo e maligno. Raro. Poche possibilità. Strategie di terapia uguali in tutta Italia/Europa. Una voce fuori dal coro viene da Roma. Dott.ssa Mastronuzzi. La chiamiamo e ci spiega che farebbe qualcosa di diverso. Le alte dosi. Ne parliamo con Di Cataldo ma non sembra condividere. Risentiamo Roma. La dottoressa ci convince. Ci parla della possibilità di seguirlo anche a distanza, rimanendo su Catania. Ne riparliamo con Di Cataldo che dice va bene, non condivido, ma accetto per affetto nei vostri confronti. Nei giorni a seguire invece tutto ci fa capire che non ne ha nessuna intenzione. Ancora non ci è chiaro perché ci ha detto in quella maniera se non ne aveva intenzione. Fatto sta che ci siamo tranquillizzati e siamo rimasti a Catania. Un ricovero dopo l'altro senza possibilità di respiro. Una chemio a cicli ravvicinati che ci ha visti continuamente ricoverati. VDCy-IE ogni 15 giorni. Segue febbre, mucosite, dolore, febbre. Terrore. Proviamo in seguito a contattare Roma per cambiare la situazione ma troviamo la porta chiusa. Sempre più chiusa. Di questa collaborazione non si sentirà mai più parlare.
Aug 3, 2022, 12:26 AM
FEBBRAIO 2022 Ric non muoveva bene il braccio. Da lì dopo la visita ortopedica e l' ecografia la nostra pediatra ci manda al policlinico di Catania. Reparto ematologia. Per parlare con il professore Di Cataldo. Più tardi ho scoperto che il reparto si chiamasse in realtà oncoematologia. Ero incredula. Spaventata a morte ma distaccata. Non mi riguardava. Impossibile. Seguiva nuova ecografia. Non è chiaro facciamo RISONANZA MAGNETICA. Non è chiaro facciamo BIOPSIA NON SI SA, ASPETTIAMO I RISULTATI. Tre giorni di attesa per scoprire il peggio. 'Suo figlio ha un tumore. Speravamo fosse un RABDOMIOSARCOMA e invece no. Ha un tumore RABDOIDE alla spalla destra. Un tumore altamente aggressivo e maligno.' Ma soprattutto RARO. Segue intervento per inserire un CVC. Un catetere venoso centrale dal quale ricevere le terapie. Un tubicino che fuoriesce dal suo petto. Un dolore dopo l'altro in un crescendo senza fine.
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Aug 2, 2022, 11:44 PM
GENNAIO 2022 Questo è l'ultimo mese di felicità assoluta. Quando non esisteva la parola tumore nella nostra vita. Quando il problema più grave che pensavamo di avere era il COVID. Senza sapere che il covid e la pandemia altro non ci hanno dato che più tempo. Tempo per stare insieme.
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Aug 2, 2022, 11:15 PM